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京东健康启动罕见病“两千万关爱计划”上线“罕见病就诊地图”

时间:2023-03-01 10:07  来源:中国网   编辑:夏冰  阅读量:17284   

“瓷娃娃”“玻璃人”“蓝嘴唇”“月亮孩子”……这些名字背后,是一个个可怕的“健康杀手”——罕见病。

相关数据显示,全球已知的罕见病有7000多种,其中95%的罕见病暂无治疗药物。我国有近2000万罕见病患者,由于临床上病例少、经验少、可用药品少且贵,尽管近年来在多方努力下,这一现状有所改观,但罕见病患者寻医难、确诊难、用药难的痛点仍然突出。

第16个国家罕见病日到来之际,京东健康在已运行两年的“罕见病关爱计划”基础上,宣布升级启动京东健康罕见病“两千万关爱计划”,并发布“罕见病就诊地图”。

凭借在医药健康领域的优势能力,京东健康从一年之内公益援助200多人,到致力于提升服务能力、对近2000万患者实现服务普惠,旨在为更多的罕见病患者提供医疗帮扶,让这一群体真正实现“能看病、有药吃”。

就诊地图上线 让罕见病寻医不再难

在罕见病患者群体中流传着这样一句话——“能够确诊罕见病的医生,比罕见病本身更罕见”。长久以来,确诊难,一直是横亘在罕见病患者面前的一道鸿沟。大量基层医院普遍缺乏罕见病诊治能力,而具备这一能力的医生又主要集中在大城市的三甲医院。因此,罕见病患者首先需要面对的问题就是去哪儿看病,以及如何找到能对症施治的大夫。

“京东健康罕见病就诊地图”正是因此而生。这份在京东APP上线的电子地图,正是专门为罕见病患者定制的就医指南。它能够基于用户的位置信息和罕见病病种,快速搜索具备该病诊治能力的医院和医生,并在地图中显示出准确的位置和距离。

目前,“罕见病就诊地图”支持在全国省级行政区维度寻医。用户可在地图上方便地查看医生信息及罕见病详情,为患者及家属做出就医决策,提供科学、准确的信息参考,从而大大降低患者在获取就诊信息方面投入的时间和成本。

值得一提的是,用户还可以通过该地图,与部分医生就病情、面诊预约等事宜,直接在线沟通。此外,用户还能在地图中直接获取京东家医服务,与家庭医生1对1咨询,获得更多专业帮助和指导。

从公益到普惠 不断完善罕见病服务生态

为改善罕见病患者的就医用药难题,早在2021年2月28日,京东健康就推出了罕见病关爱计划。截至目前,京东健康全渠道覆盖了国内近80%的已上市罕见病药物,成为国内品类最全的罕见病药品线上零售渠道;覆盖了所有目前国内已获批上市的罕见病特医食品,为众多罕见病患者提供科学营养支持。仅在2022年,就有7.1万名患者通过京东大健康购买到急需的罕见病药品,并获取到相应的医疗服务。

京东健康还通过一次又一次的公益行动,为罕见病患者送去了实实在在的援助。在过去两年里,京东健康罕见病关爱基金累计发放善款223万,所帮助患者涉及35个罕见病病种;京东健康罕见病关爱计划组织开展罕见病公益活动34次,累计募集捐赠物资价值超70万元;京东“爱心东东”罕见病公益项目已有超5万个商家参与其中,累计捐赠超5500万笔。

在第16个国际罕见病日来临之际,京东健康正式启动罕见病“两千万关爱计划”,致力于让全国近2000万罕见病患者尽早实现“人人能看病,人人有药吃”。

如京东健康CEO金恩林所说的那样:“从今年起,我们会在继续开展公益行动的同时,持续完善罕见病的服务生态,让针对罕见病诊治的医疗资源和药品供应,真正实现从可及、到普及、再到普惠的跨越,为更多罕见病患者提供切实帮助;我们也将连接更广泛的社会力量,唤起社会各界对罕见病群体的更多关爱与有力援助。”

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